La mejor forma de enfrentarse a lo desconocido es con información. Y desde luego, la primera estrategia, tras recibir el diagnóstico, debe ser buscarla. En este blog ya hemos hablado sobre el Alzheimer, así que éste puede ser un buen punto de partida. Si queremos ampliar esa información, dejo aquí un enlace para profundizar en el tema.
(Si lo prefieres, puedes recibir esta información en formato vídeo).
Una vez nos hemos hecho una idea de a qué nos enfrentamos, es cuestión de ocuparse de recibir la atención médica regularmente, ya sea para hacer un seguimiento con el médico de cabecera, ya sea para obtener citas con especialistas, o acudir a centros especializados.
Al margen de la atención médica, es importante conocer con qué recursos de apoyo contamos en nuestra localidad. La puerta de entrada suele ser el Centro de Servicios Sociales del municipio. Ahí nos facilitarán un inventario completo de las prestaciones, los servicios, los programas y recursos disponibles en la comunidad, tanto públicos como privados. Hay mucho por lo que preguntar, por lo que también voy a dejar aquí un documento que sirva como listado de verificación sobre las cuestiones de las que hay que recabar información.
Lo siguiente que hay que considerar es una planificación legal y financiera, así como sobre los cuidados a largo plazo. En algún momento habrá que nombrar a alguien mediante un poder notarial, para que tome decisiones legales, financieras y de salud en representación de la persona con Alzheimer. De no hacerlo, cabe la posibilidad de que haya que promover la incapacitación de la persona, vía judicial, nombrando a un tutor. Este procedimiento puede resultar más difícil y caro, además de no tener control sobre la persona nombrada como tutora.
En cuanto a los cuidados a largo plazo, y al margen de contar con un representante para asuntos médicos, es más que recomendable contar con un documento de voluntades vitales anticipadas, o testamento vital, donde se disponga qué clases de cuidados se prefieren en caso de no poder tomar decisiones; por ejemplo, si se quiere que se aplique la reanimación cardiopulmonar, y en qué circunstancias. Merece la pena mencionar que es mejor hacer testamento (distinto del testamento vital) cuando se tienen plenas capacidades, y que si la situación patrimonial es cuantiosa y compleja de administrar, puede ser una buena idea asignar, mediante un fideicomiso testamentario (mejor que sea revocable), a un fideicomisario para distribuir las propiedades y el dinero.
Al margen de esto, pero en relación a la planificación de los cuidados a largo plazo, es importante aprender sobre los cuidados que se necesitarán, su coste (que suele ser muy alto), y cómo hacer frente a ellos: hay muchas fórmulas, como las hipotecas inversas, o alquilar la propia vivienda a través de una agencia especializada que proporciona el alojamiento, los cuidados, y cobra las rentas. Como vemos, hay mucho en lo que pensar, y sobre lo que asesorarse, tras recibir el diagnóstico.
Pensar en el largo plazo está bien, pero esto hay que combinarlo con decisiones más inmediatas, que afectan al día a día. Tomar notas por escrito, usar dispensadores de medicamentos, y anotar las citas médicas en un calendario, son buenas ayudas. Si se puede contar con la ayuda de algún familiar, amigos o vecinos, se estará en mejores condiciones para seguir manteniendo un alto grado de autonomía, durante más tiempo. Por otra parte, no hay por qué renunciar a las ayudas tecnológicas disponibles, sobre todo, para alertar de si algo va mal, y saber adónde se tiene que dirigir la ayuda.
Al hilo de esto, conviene recalcar aquí la importancia de mantener la seguridad, tanto en casa, como conduciendo. Ahora bien, si se vive solo, hay que adoptar medidas adicionales, como hacerse visitar por alguien regularmente (y que sirva como contacto de emergencia), extremar las precauciones para evitar caídas, y realizar los cambios necesarios para permanecer en la casa más tiempo, con las actividades habituales, pero eso sí, simplificadas al máximo.
En el caso de que el Alzheimer se haya presentado durante nuestra vida laboral, se podría plantear una reducción de horario y/o de responsabilidades. Y, llegado el caso, solicitar los beneficios reservados por incapacidad.
Es todo por hoy, espero haber sido útil. ¡Muchas gracias por leer! ¿Te animas a comentar, compartir o suscribirte?