En este blog venimos tratando muchos aspectos que tienen que ver con el cuidado de nuestros familiares mayores. Después de haber hablado sobre enfermedades frecuentes, como la diabetes, la insuficiencia cardíaca o el Alzheimer, entre otras, o haber abordado cuestiones más pedestres como los cuidados de una persona encamada, ha llegado el momento de hablar sobre un tema que es casi un tabú: el del final de la vida. Más concretamente, nos centraremos en las decisiones al final de la vida de alguien que no puede tomarlas.
(Si lo prefieres, puedes recibir esta información en formato vídeo).
Y es que puede resultar abrumador tomar decisiones vitales por alguien que no puede, incluso si la persona ha dejado constancia por escrito de sus preferencias. Tal vez nos encontramos ante alguien extraordinario que ha redactado sus voluntades vitales anticipadas, pero la situación no encaje exactamente en las circunstancias previstas.
Ante esta tesitura, caben dos estrategias:
- Ponerse en el lugar de la persona, y tratar de decidir como lo haría ella, es decir, usando el juicio sustitutivo.
- El mayor beneficio, y consiste en optar por lo que será mejor para la persona. En la vida real, a veces se combinan ambas estrategias.
Independientemente de la que utilicemos, es bueno recordar si hemos hablado alguna vez con la persona sobre lo que desearía al final de su vida, o si ha dado su parecer respecto a cómo se estaba tratando a alguien en una situación comparable. En definitiva, tratar de orientar nuestras decisiones en función de los valores de la persona.
En situaciones en las que debemos decidir sin contar con instrucciones claras conviene recabar toda la información que podamos. Así basaremos nuestras elecciones en la mejor información disponible. Por supuesto, el médico es la persona más indicada para proporcionarnos una “fotografía” completa y detallada. Aquí van algunas preguntas que le podemos plantear:
- ¿Qué cabe esperar que suceda en las próximas horas, días o semanas con el actual tratamiento?
- ¿Por qué sugiere una nueva prueba médica?
- ¿La prueba puede cambiar el plan actual?
- ¿Un nuevo tratamiento ayudará a mi familiar a que mejore?
- ¿Cómo afectará el nuevo tratamiento a la calidad de vida?
- ¿Le dará más tiempo de calidad con familia y amigos?
- ¿Cuánto tiempo requiere el nuevo tratamiento para que surta efecto?
- Si decidimos probar este tratamiento, ¿podemos suspenderlo en cualquier momento, por cualquier razón?
- ¿Qué efectos adversos cabe esperar? ¿Y si no funciona, que pasará?
- Si no probamos este tratamiento, ¿qué pasará?
- La mejoría que hemos observado ¿es un buen indicio, o es algo pasajero?
Estas son preguntas difíciles, y podemos sentirnos bajo mucha presión; sería bueno planteárselas al médico haciéndose acompañar por alguien más, para que no se nos escape nada importante. Si nos dicen algo que no nos queda claro, es de suma importancia seguir preguntando, y pedir que nos lo expliquen de otro modo.
Necesitamos una comprensión cabal de lo que sucede para tomar buenas decisiones. Y mantener la comunicación por si surgen nuevas cuestiones, o si la persona que está muriendo necesita algo.
A veces, toda la familia quiere involucrarse en cada una de las decisiones, ya sea por tradición cultural, o por no haber elegido la persona que se está muriendo a alguien que actúe en su nombre. En cualquier caso, tiene mucho sentido elegir a una persona que haga de enlace con el médico: el personal sanitario agradecerá el no tener que informar por separado a cada miembro de la familia, y se agilizarán las decisiones, al tiempo que se minimizan los malentendidos. Y si no es posible ponerse de acuerdo para elegir al portavoz, hay que saber que existe la figura del mediador, que es alguien capacitado para conciliar distintas opiniones y facilitar una decisión común.
Si el final está cerca, conviene ponerse de acuerdo con el médico y su equipo sobre la estrategia que se seguirá. Incluso así, pueden surgir complicaciones que nos hagan replantearnos las decisiones adoptadas. En la próxima entrada trataremos algunas cuestiones más en profundidad para aclarar qué quiere decir que se haga todo lo posible, o qué implica que se requiera ventilación mecánica, entre otras.
¡Muchas gracias por leer! ¿Te animas a comentar, compartir o suscribirte?