A medida que avanza una enfermedad grave o que el cuerpo se debilita con la edad, tal vez con la concurrencia de varias enfermedades, es normal que se produzcan cambios. Éstos pueden afectar al funcionamiento del cuerpo, a la forma de comunicarse, de pensar y, también, al comportamiento. Saber qué esperar ayuda a planificar y prepararse a medida que se acerca el final.
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¿Cuánto tiempo queda?
La situación de cada persona es diferente y, en los últimos meses y semanas, las enfermedades pueden seguir caminos distintos. El médico puede explicar qué cabe esperar. Otra cosa es precisar cuánto tiempo queda.
Una medida que se usa con el cáncer avanzado para predecir cuánto tiempo puede vivir una persona es la rapidez con que empeora la salud. Si se deteriora de un mes a otro, hay que pensar en que quedan meses de vida; si los cambios son por semanas, puede significar que sólo quedan semanas. No obstante, esto es sólo una orientación general. Lo cierto es que con algunas enfermedades es muy difícil predecir cuánto queda, porque pueden sucederse o alternarse fases de declive con otras de mejoría o estabilidad.
Es más, con independencia de la enfermedad, a veces surgen complicaciones que la agravan más rápido de lo esperado. Así que puede ser útil plantearse hacer cosas significativas mientras que sea posible, como hacer testamento, tener conversaciones finales, y despedirse.
Cambios esperados: últimos meses y semanas
La energía y la fuerza generales disminuyen según progresa la enfermedad. Con el tiempo, es frecuente pasar más tiempo en la cama y dormir más. En los últimos días de vida, algunas personas pueden pasar rápidamente de ser razonablemente independientes a dormir todo el tiempo.
En este estado es lógico que disminuyan el apetito y la sed. Esto puede resultar difícil para la familia y amigos, que consideran que dar de comer es un acto de amor y cuidado. Y que se preocupen, porque piensen que, al no comer lo necesario, va a empeorar la salud. Y es que llega un momento en que el organismo no es capaz de utilizar y absorber los nutrientes de los alimentos como antes, lo que a menudo provoca pérdida de peso y cansancio. Obligar a alguien a comer o beber puede provocar náuseas, saciedad o atragantamiento, ya que los músculos que nos ayudan a tragar también se debilitan. Por eso hay que revisar la idea de insistir demasiado en que coma, ¿verdad?
La dificultad para tragar también afecta a la medicación, hasta el punto de tener que optar por alternativas para administrarla, como:
- Gotas líquidas que se administran debajo de la lengua o en el interior de la mejilla
- Aerosoles nasales
- A través de una aguja especial de «mariposa» insertada debajo de la piel (la aguja es muy pequeña y generalmente no se siente si se inserta correctamente)
- Parches aplicados en la piel
- Supositorios rectales
Cambios en las últimas semanas y días
Al margen del tipo de enfermedad, los últimos días de vida generalmente se parecen mucho. Si se produce un deterioro de salud significativo de un día para otro, es posible que queden días. Si los cambios se producen de una hora a otra, es posible que solo queden horas. Es importante recordar que las complicaciones pueden provocar un deterioro más rápido de lo esperado. Tanto es así que esos cambios tan drásticos pueden asustar a quienes se han ausentado un tiempo. Por ello, es buena idea advertir a quien va a venir de visita de qué puede encontrarse con que, por ejemplo, la persona permanecerá en la cama, y que puede quedarse dormida mientras se le habla, o que no podrá ponerse en pie para abrazar. Esto es particularmente importante para los niños. A medida que se acaba el tiempo, la persona puede perder la consciencia y, por tanto, no darse cuenta de los cambios.
Hablando de cambios: el paciente puede pasar de una situación estable a parecer que solo le quedan unas pocas horas de vida, o de parecer muy enferma a verse sorprendentemente bien en cuestión de horas.
Por su parte, el flujo de sangre y oxígeno por todo el cuerpo disminuye a medida que alguien se acerca a la muerte, lo que puede hacer que sus manos y pies se sientan fríos. Pueden aparecer en algunas personas un color irregular y violáceo en la piel en manos, pies y cara.
En cuanto a comer y beber, al perder el apetito y la sed, se produce menos orina y heces. Defecar cada tres días es una guía. Controlar el estreñimiento puede ser una prioridad menor en los últimos días. En cuanto a la vejiga, se puede valorar que un profesional la sonde para mejorar la comodidad.
Otro signo que cambia es el patrón de respiración: en algunos, se acelera, en otros, se ralentiza; e incluso puede darse una combinación de ambas tendencias. En otras palabras, las pausas entre las respiraciones pueden ser cortas, muy largas (p. ej., más de 45 segundos) y pueden cambiar de cortas a muy largas y viceversa.
Por cierto, al ir perdiendo la capacidad de tragar, puede quedar un poco de saliva en la parte posterior de la garganta, por lo que al respirar puede que se oiga un gorgoteo. Esto puede ser incómodo de oír, pero no significa que la persona esté angustiada por ello. Más que la frecuencia respiratoria, los niveles de oxígeno o el sonido de la respiración hay que fijarse en la cara y el cuerpo de la persona: si están generalmente tranquilos y relajados, no está angustiada. Por lo demás, es bueno saber que ciertos medicamentos pueden ayudar a secar parte de la saliva; y que girar a la persona en la cama puede ser de ayuda.
Como vemos, hay una tendencia a que todas las partes del cuerpo se debiliten, lo cual incluye el cerebro. Es normal que el estado de alerta disminuya con el tiempo, y hasta que se presenten episodios de confusión. No afecta a todos, pero sí es muy común. El caso es que esa confusión puede ser fuente de angustia: la persona puede sentirse asustada o incluso amenazada por las personas y las cosas que la rodean, o puede actuar o decir cosas que están fuera de lugar. Puede ser muy molesto para la familia y los amigos ver al enfermo confuso. En estos casos, tratar de corregir a la persona a menudo aumenta su sensación de amenaza; en cambio, asegurarle que no está sola y que está en un lugar seguro, puede ayudar. Paradójicamente, la confusión puede ser una fuente de consuelo, por ejemplo, si la persona enferma puede pensar y piensa que está en un lugar que la reconforta o consuela. ¿Por qué habría que combatir esto? Aceptarlo puede ser una forma de brindar apoyo, ¿verdad?
Ahora bien, hay quien tiene visiones de familiares que han muerto o que no están presentes. Esto puede inquietar a los demás, pero puede ser una fuente de consuelo para la persona que está tan enferma. Si la experiencia reconforta a la persona, ¿para qué tratarla con medicamentos?
Por último, hay que señalar que a veces, alguien que está a punto de morir, se pone de repente alerta y habla con quienes lo rodean. Si bien esta “reunión” rara vez dura mucho, puede brindar una oportunidad para compartir pensamientos o sentimientos importantes. Estos períodos aleatorios de alerta pueden confundir a familiares y amigos, que se cuestionarán si la persona está mejorando contra todo pronóstico. Estas mejorías suelen ser muy breves e ir seguidas de un declive continuo. Apoyarse mutuamente es lo mejor que se puede hacer.
Decisiones difíciles
Pueden surgir decisiones difíciles a medida que avanza una enfermedad grave. Por ejemplo:
- Si continuar dando alimentos o líquidos.
- Si tratar infecciones.
- Si acudir a un centro de salud u hospital.
Idealmente, la persona enferma tendrá un plan de atención anticipado o unas voluntades vitales escritas. Si no es el caso, y no puede tomar decisiones por sí misma, un miembro de la familia o un sustituto tomará las decisiones en su nombre. En caso de duda, en vez de elegir lo que uno quiere, cabe preguntarse: «¿Qué querría la persona si pudiera decírmelo?» Puede parecer que estas decisiones podrían marcar la diferencia entre la vida y la muerte. Sin embargo, como la persona no puede sobrevivir a la enfermedad, ninguna decisión cambiará esto.
Estar al lado de la cama
Los amigos y familiares pueden sentirse inseguros sobre qué hacer y decir junto al lecho del enfermo. Estar presente suele ser más importante que lo que se hace o se dice, porque saber que sus seres queridos están ahí y apoyarse mutuamente puede ser el consuelo que necesita. Leerle a la persona, aplicar loción de manos, poner su música favorita o colocar mantas en los pies pueden ser formas de reconfortar.
A algunas personas les puede resultar difícil este momento de tranquilidad, ya que puede que les quede poco por hacer por el enfermo. Es más, los sentimientos de pena y pérdida que a menudo comienzan en el momento del diagnóstico pueden intensificarse.
¿Cirugía? Hay muchas preguntas que hacer.
Ya se consulte a uno o dos cirujanos, aquí van algunas preguntas que conviene plantear:
- ¿Por qué debe realizarse la operación? Hay algunas que se llevan a cabo para combatir ciertos dolores, otras para mejorar las aptitudes funcionales del cuerpo, y otras son profilácticas, es decir, se realizan para prevenir enfermedades. Cabe preguntar cuál es la tasa de éxito, las posibilidades de alcanzar el objetivo marcado, y que la intervención resulte realmente útil; en definitiva, que los beneficios superen los posibles daños. Conviene recordar que los porcentajes afectan de manera asimétrica a las partes implicadas: un 1% de de intervenciones fallidas para el cirujano es un 99% de éxito para él, pero un 100% de fracaso para el paciente. De esto va el consentimiento informado, de ser consciente de los riesgos, y de asumirlos o rechazarlos.
- ¿Qué complicaciones se pueden presentar, y cómo será la recuperación? ¿Cuánto dura?
- ¿Qué alternativas hay? Con sus riesgos y beneficios. ¿Qué pasaría si la operación no se realizase?
- ¿Hay riesgos específicos relacionados con la anestesia? ¿Y con mi edad o mi salud?
¿Puede oírme el moribundo?
Aun estando el moribundo inconsciente es posible hablarle. Si bien no hay forma de saber con certeza cuánto puede oír o comprender la persona, la audición suele ser el último sentido afectado por la anestesia para la cirugía y las personas en coma a menudo informan que escuchan conversaciones y sonidos. Por estas razones, algunos piensan que la capacidad de oír permanece incluso cuando alguien está en sus últimas horas.
Por otra parte, si la persona todavía está consciente, tener una conversación normal, de ida y vuelta, puede ser esperar demasiado de ella, por la debilidad o la fatiga.
No estar al lado de la cama
A veces no es posible estar, o se opta por no estar presentes cuando la muerte se acerca. Para quienes querían estar presentes pero no pudieron, es comprensible que esto pueda resultar muy difícil. Puede resultar reconfortante recordar que sentirse conectado no requiere necesariamente presencia física. Ya sea que la muerte ocurra simplemente al salir de la habitación, o que se esté en las antípodas, la distancia física no tiene que ver con la relación o la cercanía que se sienta. Por otra parte, se sabe que algunas personas son muy independientes, y prefieren morir solas. Si es el caso, puede reconfortar a quienes no han podido estar junto a su ser querido en sus últimos momentos.
¿Qué causa la muerte?
El declive de las últimas horas y días suele afectar a todo el cuerpo, aunque la enfermedad afecte sólo a un órgano o una parte del cuerpo. Los órganos comienzan a dejar de funcionar y el corazón eventualmente se detiene porque no puede funcionar sin los otros órganos. Realizar reanimación cardiopulmonar (RCP) no sirve porque la razón por la que el corazón se para es la enfermedad.
¿Cómo debo reaccionar cuando la persona muere?
A veces las personas se preocupan por cómo reaccionarán cuando la persona muera. Temen perder el control o no ser lo suficientemente fuertes para manejar la situación. Somos humanos y cuando sufrimos, expresamos nuestro dolor de la manera que más nos convenga, siempre y cuando no causemos ni nos hagamos daño. La sociedad a menudo valora mucho mantenernos unidos y ser “fuertes”. Sin embargo, expresar sentimientos no es un signo de debilidad. Asimismo, no mostrar emociones no significa necesariamente que no tengamos sentimientos. Las personas que no muestran emociones pueden sentirse abrumadas o incluso aturdidas cuando ocurre la muerte. Hacemos lo que tenemos que hacer, cuándo y como podemos.
Después de que la persona haya muerto
Después de morir, es posible que uno quiera tomarse un tiempo para pensar, decir algunas palabras, tocar o abrazar a la persona o despedirse de ella por última vez. O nada de lo anterior, y eso también está bien. Es importante intentar proporcionar tiempo y espacio de acuerdo con las necesidades y prácticas culturales de cada cual. Es posible que algunos quieran tocar a la persona y otros no. Algunos pueden llorar en voz alta, y otros preferir el silencio. Es posible que algunos necesiten salir de la habitación, mientras que otros necesiten pasar tiempo con la persona que ha fallecido. Cada uno tiene su forma de expresar su dolor. No existe una forma correcta o incorrecta de sentirse después de la muerte de alguien, y es común sentir una variedad de emociones (p. ej., tristeza, desesperación, alivio, culpa, ira, preocupación, etc.).
Dolor y pérdida
El duelo es una respuesta natural a la pérdida. Cada uno sufre el duelo a su manera y a su tiempo. A menudo, no comprendemos todas las formas en que el duelo puede afectarnos a nosotros y a quienes nos rodean. Por ejemplo, cuando muere la pareja, el mundo cambia. Uno puede sentirse aturdido, agobiado y atemorizado. Puede sentirse culpable por ser el que todavía está vivo. Hasta puede que uno se enfade con su pareja por haberse ido antes. Todos estos sentimientos son normales. No hay reglas sobre cómo sentirse. No hay una forma correcta o incorrecta de estar de duelo.
Además de lidiar con los sentimientos de pérdida, quizás también tenga uno que poner en orden su propia vida. Esto puede ser una tarea ardua. Algunas personas pueden sentirse mejor antes de lo que esperaban, mientras que a otras les puede llevar más tiempo.
En cualquier caso, espero haber contribuido a hacer más llevaderas esas horas tan trascendentes. Que vaya muy bien. ¡Muchas gracias!
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